Родился Ребенок С Синдромом Дауна Что Делать

Содержание

Родился ребенок с синдром дауна что делать

Сообщение от автора темы: родился ребенок с синдром дауна что делать скажите если кто знает? Бесплатные ответы, быстрый и удобный поиск. Лучший сервис >>O T B E T O B Категория: откуда

Качество видео: LDRip

Видео загружено админу от пользователя Авель: для срочного просмотра на портале.

Чтобы дать правильный ответ на вопрос нужно посмотреть видео. После просмотра вам не потребуется обращаться за помощью к специалистам. Подробные инструкции помогут вам решить ваши проблемы. Приятного просмотра.

Юмор в теме: – Деда, а ты помнишь первую девушку, которую ты поцеловал?- Я уж и последнюю-то забыл.

По теме: родился ребенок с синдром дауна что делать

у меня родился ребенок с синдромом дауна

Сейчас читают про Рено

© Ремонт иномарок и ваз своими руками Копирование материалов с веб ресурса без согласования с администрацией сайта строго запрещено.

Видео загружено админу от пользователя Авель: для срочного просмотра на портале.

У ВАШИХ ЗНАКОМЫХ РОДИЛСЯ РЕБЕНОК С СИНДРОМОМ ДАУНА – ЧТО ДЕЛАТЬ? (не моё, но очень понравилось)

Этот пост, впрочем, как и многие другие, зрел уже давно. И вот сегодня я решила, что – пора.

Все, написанное ниже, воспринимайте лишь как советы и рекомендации родителей, у которых родился ребенок и спустя некоторое время ему поставили диагноз “синдром Дауна”. То есть никто ни к чему не готовился и никто ничего подобного не ожидал. Не стоит расценивать наши рекомендации как советы психолога или психотерапевта, это все – сугубо наш опыт, который, возможно, кому-то пригодится.

Итак, внезапно вы узнали, что у ваших родственников/друзей/знакомых/соседей/прохожих на улице – ребенок с синдромом Дауна. Что делать?

1. Напишите/скажите слова поддержки
У людей сейчас полностью меняется жизнь и они стоят над пропастью, потому что впереди – все плохо и ужасно. В выборе, что сказать, опирайтесь на свои чувства, доброту и человечность.

Мне написало огромное количество людей, включая тех, с кем я никогда не общалась. Помню, что я сидела и читала вслух эти сообщения маме, а потом переводила их Брайану…

2. Вышлите ссылки на вдохновляющие истории
“Человек с синдромом Дауна получил высшее образование!”, “Парень с синдромом Дауна владеет собственным рестораном”, “Девушка с синдромом Дауна вышла замуж”. Вдохновляющими можно назвать любые истории, которые иллюстрируют то, что люди с синдромом Дауна могут жить полноценной жизнью: писать, учиться, водить машину, жить отдельно от родителей, любить…
Самый главный вопрос, приходящий после постановки диагноза: А как Он будет жить? Как он будет ходить, разговаривать, покупать мороженое, учить уроки, играть в баскетбол, рисовать солнце, искать работу?

Мне до сих пор со всего мира присылают подобные ссылки, и я всегда их просматриваю и вдохновляюсь…

3. Покажите, что люди с синдромом Дауна любимы так же, как и люди без него
Самый безумный страх, который появляется моментально: Как к Нему будут относиться люди?? Поэтому относитесь к ребенку с синдромом Дауна “как обычно”: любите, если доостоин.

Как-то Брайан меня спросил: По чему ты так горько плачешь? Я сказала, что плачу потому, что очень хочу, чтобы Джаспера Джонса любили…
В первые несколько месяцев я пела Джей Джею одну и ту же песню: “Джаспера люди очень любили!” Я очень переживала, а Брайан переживает до сих пор, чтобы люди на улице не кривили лицо, глядя на Джаспера Джонса, чтобы дети в детском саду не дразнили его, чтобы школьники не обзывали…

4. Не делайте вид, что ничего не произошло

У родителей рушится жизнь и они подумывают над самоубийством, поэтому ваше молчание может быть рассмотрено в негативном ключе: “они не рады моему ребенку”, – либо же родители будут гадать: знает-не знает? сказать-не сказать?

Я, например, до сих пор не знаю, как к Джасперу Джонсу относятся некоторые мои знакомые, потому как они в курсе про синдром Дауна, но даже не спрашивают “Как Джаспер?” и всячески делают вид, что “Да — был ли мальчик-то, может, мальчика-то и не было?”

5. Забудьте про синдром Дауна и помните только о человеке

В фильме есть фраза: “И тогда синдром Дауна исчез, и появился Люка…”
Синдром Дауна – это лишь оболочка, самое главное – внутри. Если вы будете фокусироваться на синдроме, то не увидите главного – души!

Я, например, до сих пор не знаю, как к Джасперу Джонсу относятся некоторые мои знакомые, потому как они в курсе про синдром Дауна, но даже не спрашивают “Как Джаспер?” и всячески делают вид, что “Да — был ли мальчик-то, может, мальчика-то и не было?”

Почему рождаются дети с синдромом Дауна: причины, риски

Может ли родиться ребенок с синдромом Дауна у относительно здоровых родителей, которые по всем правилам планировали беременность заранее? Медики утверждают, что это исключительно генетическая случайность. Причины рождения детей с синдромом Дауна удалось выделить только из статистики таких случаев в медицинской практике, теоретического анализа ученых-генетиков и истории генетических обследований «солнечных» деток. Почему рождаются дети с синдромом Дауна? Когда можно обнаружить аномалию? Есть ли способы профилактики синдрома?

Почему рождаются дети с синдромом Дауна?

С точки зрения физиологии патология появляется в ходе деления клеток после зачатия. Яйцеклетка начинает активно делиться, еще не продвигаясь по маточным трубам. К моменту прикрепления к полости матки (так называемой имплантации) она уже становится зародышем. Если у ребенка синдром Дауна, то это будет понятно практически сразу же после зачатия, но диагностировать генетическую патологию так рано еще невозможно.

«Солнечные» детки появляются по той причине, что в генетическом материале матери или отца появляется одна лишняя хромосома. В большинстве случае (90%) 24 хромосому зародыш получает от матери, но случается (10%), что и от отца. В некоторых случаях (почти 6%) патология связана с наличием не целой лишней хромосомы, а лишь ее фрагментов.

Именно так отвечают медики на вопрос о том, почему рождаются дети с синдромом Дауна. Причины и факторы, провоцирующие генетическую патологию, могут быть различны, а выше описан процесс лишь с физиологической точки зрения.

Какой может быть «солнечная» болезнь?

Различают несколько форм болезни Дауна. Трисомия – это случай, который встречается чаще всего. Трисомией называется патология, при которой одна из половых клеток родителей содержит лишнюю 24 хромосому (в норме ребенок получает 23 хромосомы от отца и столько же от матери). Сливаясь во второй клеткой, яйцеклетка или сперматозоид образуют гамету с 47 хромосомами вместе 46.

Существует так называемый «семейный» синдром. В таком случае рождение «особенного» ребенка обусловлено тем, что в кариотипе одного из родителей есть так называемая робертсоновская транслокация. Так медики называют длинное плечо 21 хромосомы, что в процессе соединения и деления клеток становится причиной трисомии.

Самая легкая форма «солнечной» болезни – мозаицизм. Генетическая патология развивается в эмбриональном периоде вследствие нерасхождения хромосом при делении клеток. При этом нарушение происходит только в отдельных органах или тканях, при трисомии же аномалию несут все клетки организма маленького человечка.

Как влияет возраст матери на риск рождения ребенка с болезнью Дауна?

Почему рождаются дети с синдромом Дауна? У медиков есть несколько мнений на этот счет. Самой распространенной причиной называют возраст будущей мамы. Чем старше мама, тем больше риск рождения малыша с какими-либо аномалиями. В возрасте двадцати пяти лет вероятность зачати неполноценного малыша составляет менее одной десятой доли процента, а к 40 годам она достигает пяти процентов. Согласно данным медицинской статистики, у 49-летних мам рождается один ребенок с синдромом Дауна на двенадцать случаев.

В действительности же большинство (практически 80%) «солнечных» деток рождены у молодых мам в возрасте до 30 лет. Это происходит по той причине, что женщины в старшем возрасте обычно реже рожают. Так, причины появления деток с болезнью Дауна в этих случаях другие.

А возраст отца?

Для мужчин риск зачать особенного ребенка увеличивается только после 42-45 лет. Как правило, это связано с возрастным снижением качества спермы. Еще на вероятность зачатия «солнечного» малыша влияют генетические аномалии в клетках как отца, так и матери. Некоторые из них являются не врожденным явлением, а возрастным изменением. Иногда встречаются случаи, когда в клетках супругов насчитывается сорок пять хромосом – тогда риск патологии возрастает.

Какие генетические причины являются факторами риска?

Риск рождения ребенка с синдромом Дауна выше, если в клетках родителей содержится похожая генетическая информация. Часто «солнечные» дети рождаются при близкородственных связях, но изредка случается, что похожий материал содержится в клетках родителей, никаким образом не состоящих в кровном родстве.

Рождение ребенка с синдромом Дауна вероятно и при наличии в родословной генетических болезней, неблагоприятной наследственности и предрасположенности. Риск есть, если мать больна диабетом, эпилепсией или имеет неблагоприятный анамнез: были выкидыши в предыдущих беременностях, мертворождение или смерть ребенка в младенческом возрасте.

Влияет ли образ жизни на риск рождения «солнечного» ребенка?

Почему может родиться ребенок с синдромом Дауна? Медики утверждают, что образ жизни будущих родителей на это никак не влияет. Однако еще одним показанием более внимательного отношения к будущей маме на первом скриниге станет и факт длительной работы на вредном производстве. К сожалению, редко удается точно выяснить, что стало причиной зачатия «солнечного» малыша, так что статистику тут привести не получится.

Кроме того, в некоторых случаях дети с синдромом Дауна (причины патологии мы изучаем на протяжении всей статьи) рождаются из-за аномалий развития беременности. Правда, это скорее можно причислить к генетическим причинам.

Что такое нарушение фолатного цикла?

Скорее всего, именно нарушение фолатного цикла являются причиной рождения деток с болезнью Дауна у молодых и относительно здоровых мам. Что подразумевается под этим словосочетанием, почему рождаются дети с синдромом Дауна? Причины могут заключаться в нарушениях усвоения фолиевой кислоты (она же – витамин В9).

Врачи обязательно назначают прием фолиевой кислоты и тем, кто уже в положении, и тем, кто только планирует беременность. В9 выписывают не зря – недостаток элемента может вызвать не только синдром Дауна, при котором хромосомы не расходятся, но и другие патологии эмбрионального развития.

Почему не усваивается витамин В9? За это отвечают три гена, которые еще называют генами фолатного цикла. Иногда они «работают не на полную мощность» и вместо 100% организмом усваивается в лучшем случае 30% фолиевой кислоты. Женщинам, у которых витамин усваивается не полностью, следует принимать фолиевую кислоту в увеличенной дозировке и чаще употреблять еду, обогащенную В9. Узнать, есть ли нарушения фолатного цикла можно, сделав генетический тест.

Нехватку витамина В9 могут вызвать проблемы с пищеварением, которые нарушают процесс всасывания полезных веществ.

Больше никаких исследований не проводили?

Выше перечислены причины, почему дети с синдромом Дауна рождаются на свет. Но медицина не стоит на месте. Последние исследования позволяют выделить еще два фактора, которые теоретически могут оказывать влияние на вероятность рождения «солнечных» деток.

Индийские ученые выяснили, что фактором риска может стать не только возраст самой матери, но и возраст бабушки по материнской линии. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность того, что та родит ей внука или внучку с болезнью Дауна. Риск повышается на 30% с каждым «упущенным» бабушкой годом после 30-35 лет.

Еще одно предположение, высказанное учеными после недавних исследований вопроса, говорит о том, что на возникновение патологии может влиять повышенная солнечная активность. Так, по наблюдениям ученых-медиков и генетиков, часто зачатие таких деток происходило после всплеска активности солнца.

Что говорят психологи и эзотерики о причинах рождения «солнечных» детей?

Почему рождаются дети с синдромом Дауна? Парапсихологи отвечают на этот вопрос, ссылаясь на кармические долги. Они говорят, что в каждой семье должен появиться тот человек, который предназначен. И если родители очень ждали мальчика, а появилась девочка, то вполне вероятно, что у нее впоследствии родится малыш с болезнью Дауна. Если же во взрослом возрасте женщина решит сделать аборт, когда выяснится, что есть генетическая аномалия, то нездоровая карма перейдет другим детям, которые будут рождаться в этой семье.

Кстати, по древней легенде, которую подтверждают и современные эзотерики, «солнечные» детки – это перерожденные души мудрецов и лекарей, которые в прошлой жизни отличались гордыней. За это их поместили в оболочку, которая вызывает у других людей настороженность, но взамен наделили глубоким миропониманием.

Как диагностируется генетическое заболевание?

Сегодня доступна ранняя диагностика патологии. На ранних сроках беременности используется метод УЗИ-диагностики и биохимический скрининг. Материалом для исследования служит оболочка зародыша или околоплодные воды. Последний метод является довольно-таки рискованным, есть вероятность повреждения плаценты (со всеми негативными последствиями) или самопроизвольного прерывания беременности. Именно поэтому анализ околоплодных вод и биопсия проводятся исключительно по показаниям.

После рождения диагностировать патологию не составляет труда. Какими рождаются дети с синдромом Дауна? Такие малыши весят меньше обычного, разрез глаз у них монголоидный, переносица слишком плоская, а рот почти всегда приоткрыт. Часто «солнечные» дети имеют ряд сопутствующих заболеваний, но не всегда это психические отклонения.

Как поступают родители, узнав что у ребенка генетическая болезнь?

Синдром Дауна можно диагностировать на ранних сроках беременности, когда возможно прерывание практически без вреда здоровью будущей мамы. Именно так чаще всего и поступают женщины в России. Все-таки воспитание «солнечного» ребенка требует очень много сил, душевного равновесия, времени и денег. Таким малышам нужно намного больше родительского внимания и заботы, так что осуждать женщин, у которых диагностирована генетическая аномалия плода, нельзя.

Более 90% женщин прерывали беременность, когда выяснялось, что у плода синдром Дауна. Около 84% новорожденных с такой генетической болезнью родители оставляют в роддомах, отказываясь от них. В большинстве случаев медицинский персонал это только поддерживает.

А что в других странах?

Европейские мамы делали аборт в 93% случаев, если врачи диагностировали генетическую патологию (данные 2002 года). Большинство семей (85%), в которых появляется «солнечный» малыш, отказываются от ребенка. Что показательно, в скандинавских странах нет ни одного случая отказа от таких деток, а в США более двухсот пятидесяти супружеских пар стоят в очереди на их усыновление.

Кто оставляет особенного ребенка?

Конечно, некоторые семьи оставляют ребенка. Известны дети знаменитостей с синдромом Дауна. Особенного малыша воспитывают Эвелина Бледанс, тренер футбольной сборной Испании Висенте дель Боске, Лолита Милявская (сначала врачи диагностировали синдром Дауна, но потом изменили диагноз на аутизм), дочь первого российского президента Татьяна Юмашева.

«Солнечные» малыши развиваются медленнее, чем их сверстники. Они ниже ростом, отстают в физическом развитии, часто отличаются плохими зрением и слухом, имеют лишний вес, часто — врожденные пороки сердца. Есть мнение, что дети с патологией не способны к обучению, но это не так. Если регулярно заниматься с таким малышом и уделять ему внимание, то он вполне сможет ухаживать за собой и даже выполнять более сложные действия.

Как лечат и адаптируют к обществу детей с синдромом?

Полностью вылечить генетическую аномалию невозможно, но регулярно медицинское наблюдение и систематические занятия по специальным программам помогут «солнечному» малышу приобрести элементарные навыки ухода за собой и даже впоследствии получить профессию, а затем и создать собственную семью.

Занятия с детьми-даунами можно проводить и дома, и в специальных реабилитационных центрах, в детских садах и школах. Нужно прививать ребенку навыки самообслуживания, обучать письму, счету, развивать память и восприятие, социально адаптировать. Полезны «солнечным» деткам логопедический массаж, дыхательная гимнастика, упражнения на развитие моторики, развивающие игры, физиотерапия, анималотерапия. Также нужно проводить лечение сопутствующих патологий.

Существуют ли методы профилактики синдрома Дауна?

Чтобы предупредить риск развития болезни Дауна, необходимо еще во время планирования беременности пройти обследование у медицинских специалистов. Желательно сделать генетический тест, чтобы определить, есть ли нарушения в усвояемости фолиевой кислоты, посетить гастроэнтеролога, если есть подозрение на недостаточное всасывание витаминов и полезных веществ.

Заблаговременно стоит начать принимать витамин В9 и поливитамины для беременных. Желательно разнообразить свой рацион, насытив его всеми необходимыми полезными веществами. При поздней беременности нужно проходить регулярное медицинское обследование и внимательнее относиться к своему новому состоянию.

С точки зрения физиологии патология появляется в ходе деления клеток после зачатия. Яйцеклетка начинает активно делиться, еще не продвигаясь по маточным трубам. К моменту прикрепления к полости матки (так называемой имплантации) она уже становится зародышем. Если у ребенка синдром Дауна, то это будет понятно практически сразу же после зачатия, но диагностировать генетическую патологию так рано еще невозможно.

что делать.


Справлюсь ли я с больным ребенком Обсуждение проблем «солнечных» деток Всё про Синдром Дауна Форум родителей детей с синдромом Дауна

Интересное:  Отошли воды 26 недель
Сын с аут чертами? Генетически обусловлено?
Доброе утро. Давно здесь не была, прошу прощения. Итак, ребе .
Виктория Киселева
А может ли аутичный ребенок?
Nellie1984, спасибо за мудрые слова))) Про мою дочь п .
Алинкина мама
Где купить спортивный костюм для ребенка
Купить именно хороший костюм сейчас стоит не мало денег. Нуж .
SergeyKalov
Подозревают синдром дауна
При мозаичной форме ничего не проще. Это из разряда суеверий .
Мальта
Кто что готовит
теперь знаю что этот джем хорошо будет в прослойку тортиков .
витанаканда
Рецепты для тех, кто держит пост
Спасибо, за подборку вкусных рецептов .
vikaTopol
ДЦП(помогите советом) НЕ СИДИТ НЕ ХОДИТ НЕ ПОЛЗАЕТ
ДЦП это диагноз, который к сожалению вылечить нельзя. Но реб .
Валерия999
Гипоплазия переднего полюса левой височной доли и медиодорза
ну или вот, не знаю если ссылка за рекламу не пройде)))) ht .
miha
Продаю обувь новую ортопедическую
Вареник пишет:[q][/q] .
Вареник
Заболел ребёнок сахарным диабетом 1 типа((
Извините, та ссылка не открывается, на этом же сайте diabetm .
ellasherents
Наши города (населённые пункты) и достопримечательности!
Достопримечательностей в России настолько много, что можно .
Grinii
Помогите разобраться аутизм или нет?!
Аутизма я не вижу, но речевая задержка есть, Вы и сами видит .
Нюша
Светлая Пасха!
.
витанаканда
«Дыши Легко» — центр реабилитации детей с особенностями
РАЗВИВАЮЩИЙ КОРРЕКЦИОННЫЙ КОМПЛЕКС ТIMOCCO .
ДышиЛегко
Нужен совет в выборе земельного участка
Grinii пишет:[q]Могу вам помочь не в практическом выборе участка, .
Grinii
Как жить после диагноза? Какими должны быть первые шаги.
Вот что нового было сегодня в Тамбове. Ребята просто БОЛЬШИЕ .
витанаканда
Давайте познакомимся!
Всем доброе время суток. Есть ли кто с синдромом Якобсена? У .
Oleshko
Влияет ли зеркало на развитие речи ребенка?
Я с рождения дочку к зеркалу подносила, в суеверия не верю. .
StranaЧудес
Страхи
В людные места мы не ходим, поскольку боимся подцепить вирус .
Карина-
Огородный сезон 2018 года
Как в этом году у вас посадки? Что нового? Какие сорта том .
Нимфея
  • Регистрация
  • Участники
  • Поиск
  • Обновившиеся
  • Обратная связь

Последние
Если признака аутизма
Аутизм ли это?
В год нет указательного жеста и зрительного контакта
мамы и папы, нужен совет!
Помогите разобраться РАС или нет
Продаю обувь новую ортопедическую
Мой малыш 1,4
Помогите разобраться аутизм или нет?!
1 годик, помогите разобраться!
Гипоплазия переднего полюса левой височной доли и медиодорза
Аутизм?
ПВЛ. Угроза ДЦП.
Песня для сына (поддержите)
Автокресло Carrot 3 для детей с дцп и сма
Заболел ребёнок сахарным диабетом 1 типа((
Инвалидность и РАС
Ребенок с особенностями, 4.5 года
Влияет ли зеркало на развитие речи ребенка?
Ищу няню!
Помогите разобраться
Для кто в начале пути, ВАЖНО!
Гипоплазия большого пальца на левой руке
прививки
Страхи
РАС и общеобразовательная школа. История Коли.
А может ли аутичный ребенок?
Сын с аут чертами? Генетически обусловлено?
Рецепты для тех, кто держит пост
Кто что готовит
Выпадают волосы у мамы
Натуральная косметика
Как лечить Эрозию Шейки Матки?
Аутизм ли это?
Как развестись со стрессом( депрессией)
Если признака аутизма
Подозревают синдром дауна
Где купить спортивный костюм для ребенка
В год нет указательного жеста и зрительного контакта
Мой малыш 1,4

Форум ребёнок-инвалид » Форум родителей детей с синдромом Дауна » Всё про Синдром Дауна » что делать.

что делать.

Справлюсь ли я с больным ребенком

Откуда: наб. челны
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
5 янв. 2015

Здравствуйте мамочки!
Хочу посоветоваться. Мой вопрос вызовет у многих негатив. Но я нуждаюсь в совете от людей которые уже прошли через трудности.
5 лет назад мне сделали экстренное кесарево на 8 месяце беременности. Была гипоксия плода. Через час после операции подошла врач и сказала что у меня родился сын с синдромом дауна. В голове не укладывалось, как у нас 27 летних здоровых, ведущих здоровый образ жизни. сообщила мужу, мамам. Свекровь настаивала чтоб оставит ребенка в роддоме, врач сказала что у ребенка порок сердца, одна почка плохо работает и т. к была длительная гипоксия ребенок будет умственно отсталым.
Вообщем я выписалась из роддома а ребенка перевели в детскую больницу. Мамы убедили нас с мужем отказаться от ребенка. Я конечно была против, но боялась потерять мужа, меня убеждали что мужчины не выдерживают такое, уходят из семьи. Пять лет я предохранялась, психологически была боязнь забеременеть и снова столкнуться с тем же. Но вот в 30 лет я пролечилась настроилась и родила здорового сына.
Через 4месяца после родов пришла соцработник из детского дома для проверки жилищных условий. Как оказалось ребенка через 4 года из дома малютки перевели к ним. Сказала, чтомой мальчик очень ласковый, вполне адекватный и пригласила с ним встретиться. Я сходила, посмотрела на сына и теперь хочу его забрать.
Но в данный момент у меня 4х месячный ребенок. Да и муж не особо настроен забирать. Он боится что не сможет нас содержать.
Я боюсь потерять мужа, но настроена решительно. Подскажите пожалуйста, каково это растить ребенка с синдромом дауна. Воспитатель сказала что мой 5 летний сын развивается как 2х летний.
Насколько обучаемы такие детки и что могут взрослые даунята делать самостоятельно?

Справлюсь ли я одна, если муж нас бросит. Сколько примерно получают пенсию?
Я вызову негатив у многих. Но прошу отнестись с пониманием. За мой грех только мне отвечать. Прошу помочь разобраться в этой сложной ситуации.

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1989
Рейтинг пользователя: 221

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 3001
Рейтинг пользователя: 209

Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011

chelpchel Добро пожаловать на форум!

Спасибо Вика за доверие!
chelpchel Я постараюсь вам немного рассказать и дам ссылки где можно найти ответы на ваши вопросы.
Я приглашаю почитать мой блог. ну это так для общего знакомства. http://invamama.ru/blogs/1075/705/ читайте сначала. там старалась писать про Сашу и свои мысли на всех этапах взросления моего сына.
Моему ребенку сейчас 7 лет. Но и ваш сынишка не новорожденный, поэтому возможно он развивался даже лучше моего Сани!
Пожалуй начну с цитирования по вашему сообщению.

У меня не вызвал! Более того я не стану уговаривать забирать или оставить все как есть. Это должно быть только вашим решением.

Коллективное решение не всегда принимается в пользу ребенка. Хотя кто сейчас скажет как лучше было ребенку все эти 5лет. Возможно забрав малыша вопреки желанию мужа или родителей вы не смогли бы дать ему всего того что он получил в доме малютки. Дети счастливы в семье тогда, когда их окружают любовью. А когда укоры со стороны родни что ты не послушала, сделала все не так, не такая мать и так далее. все это могло вогнать в такую депрессию, что мама не горюй. И хватило бы тогда у тебя сил и возможностей заниматься сыном или нет — это вопрос.
Что сделано5 лет назад — то сделано. Изменить все вернув все вспять невозможно. А вот что будет дальше — это тоже вопрос. но уже будет принят взрослой, состоявшейся женщиной, мамой и здорового ребенка, кстати поздравляю с рождением второго малыша.

Я не знаю будет это вам новостью или нет. ПРАКТИЧЕСКИ ВСЕ ДЕТИ С СИНРОМОМ ДАУНА ИМЕЮТ УМСТВЕННУЮ ОТСТАЛОСТЬ, разной степени но имеют. И если в детстве некоторым ставят не УО, а ЗПР или ЗПРР, то в совершеннолетнем возрасте в основном у всех стоит УО разной степени, так как инвалидность оформляется через психиатра. И УО к синдрому Дауна идет как приложение.

Мужчины уходят из семьи и со здоровыми детками. Мужчине нужна в первую очередь женщина! К стати у нас на форуме есть молодая многодетная мама, у которой тяжелый, лежачий ребенок-инвалид. да от нее ушел муж, можно сказать сбежал. Но не смотря на количество детей у нее она вышла замуж, причем по БОЛЬШОЙ любви. У нее замечательная крепкая семья.
И на дауняшном форуме мамочки которые родили деток так скажем для себя. родив лялика с СД благополучно повыходили замуж и уже нарожали себе детей.
Решение надо принимать с мужем. И конечно быть уверенным в своей половинке. Никто не знает что с нами случится завтра. Мужчина бросивший больного ребенка — может также бросить своих престарелых родителей, бросить семью со здоровым ребенком или больную жену. Никто ни от чего не застрахован.

ЭТО НОВОСТЬ.

Скорее всего это какая то личная инициатива работников ДД. Обычно они просо подают ИСК в суд на лишение родительских прав на ребенка и взыскание алиментов в пользу ДД для содержание ребенка-инвалида, причем на обоих родителей.
И естественно вы утрачиваете право на материнский капитал, поскольку лишены прав на ребенка в судебном порядке.
Вот мне интересно, умники которые рекомендовали вам оставить ребенка и написать согласие на усыновление сказали вам об этом.

К стати это не плохой результат, у нас 7лет. развитие ставят 1,5 года(разговорное), 2,5года (умственное), и 4,5года (самообслуживание).

А тут у вех все по разному.

осле ухода мужа из семьи все справляются.

В России пенсию+ЕДВ+по уходу за ребенком-инвалидом + компенсация по коммуналке около 18тысяч получается в среднем. Ну и социальные гарантии имеются.

http://invamama.ru/daunsindrom/ форум родителей воспитывающих детей с синдромом Дауна.

Расскажи о сыне, как его зовут, что он умеет, какой он?

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1989
Рейтинг пользователя: 221

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011

Откуда: Самара
Всего сообщений: 969
Рейтинг пользователя: 147

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2011

Откуда: Москва, МО, Варна
Всего сообщений: 299
Рейтинг пользователя: 64

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011

А я вас буду уговаривать забрать своего особенка. Вы город не написали, если мск — то тут нас хорошо поддерживает гос-во. Пенсии, доплаты, бесплатный проезд. В реальной ж жизни ничего особенного вам не предстоит, кроме гадского отношения некоторых окружающих (опционально), и «фирменно» упрямства деток СД. На самом деле это! фирменность» — от небольшого ума, мой слабоумный мальчик демонстрирует такое же отношение «назло, специально, не буду». По здоровью все индивидуально, сделаете операции и, даст Бог, проживете со своим ребенком долгую жизнь.

Счастье, что он рядом, с вами, безоговорочно любит вас, плюс вы сразу же будете «приняты» в сообщества мам, где встречаются отличные люди, как на нашем форуме. Вам будет комфортно, вы почувствуете себя избранной для помощи, «нужной навсегда», со временем отношение к особятам меняется, их становится больше, люди относятся получше.

Мы ждали ребенка с СД — во время беременности был высоки риск СД и мы не стали проверять наверняка — нам нужен был любой малыш, мы с мужем были согласны на СД. Прада, ребенок родился с другим синдромом — аутизма и мы узнали об этом попозже, но вот наша жизнь беспокойнее, чем с ребенком с СД — виноват «фирменный» аутичный протест. Но с каждым годом все лучше и лучше.

Берите малыша, забирайте обязательно!

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 3001
Рейтинг пользователя: 209

Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1989
Рейтинг пользователя: 221

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011

Всего сообщений: 1412
Рейтинг пользователя: 11

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014

Откуда: наб. челны
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
5 янв. 2015

Всем спасибо за понимание! Да возможно материнский инстинкт вспыхнул, но я все эти годы думала о нем. Просто боялась ходить к нему. себя жалко было. Нас лишили родительских прав и мы платим алименты. Кроме того на квартире обременение, т.е есть его доля и без согласия опеки я даже прописать никого не могу. Соцработник сказала, что после совершенолетия дети возвоащаются на прикрепленную жилплощадь, т.еон в любом случае когда нибудь
должен будет жить с нами. Мне интересно, как такой ребенок будет жить самостоятельно. Ведь у ребенка могут быть родители алкоголики. и кто тогда будет за ним присматривать?

Сына зовут радмир. Когда я пришла и поднялась в группу, включили музыку и детки танцевали танец с движениями. Там было 6 детей, еще один дауненок, который как сказали не обучаемый, с дцп и еще другими заболеваниями. В осно осномном родители тех детей алкоголики. Мой сынок любит танцевать. Воспитатель подозвала его и спросила как ее зовут. Он невнятно но назвал отество. Четко сказал мама папа леша. Играл с мячиком. Потом снова его подозвали, он меня поцеловал и обнял. Он вообще, как сказали, всех целует и обнимает.
Для начала хочу чтоб муж тоже сходил и посмотрел. Потом может оформить гостевую семью, чтоб забирать ребенка домой. А потом восстановиться в родительских правах. Думаю все через суд делается.
Муж говорит, что с грудным ребенком тяжело будет воспитывать второго ребенка с отклонением. Предлагает подождать, когда вырастет малыш до двух лет. Но я думаю это долго.
Саша, а ваш сын ходит в школу? Кто ставит диагнозы по развитию? В садик вы ходили?

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 3001
Рейтинг пользователя: 209

Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011

Меня зовут Света, сына Саша. Семь лет ему исполнилось 25 декабря. Поэтому в школу мы пойдем только с сентября.

нет таких диагнозов. Есть общепринятая шкала возрастного развития. И заключение дают специалисты медико-педагогической комиссии.

Да, с трех лет. Но мы проходили в коррекционный садик. Саша у меня считается «тяжелый» Дауненок. То есть у него стоит УО умеренное со стойким нарушением поведения и склонностью к аффектации и агрессии. Поэтому в группу нас не взяли, нона занятия мы ходили! Таких как Саша в Анапе один. Остальным повезло больше.
Следующим летом у нас повторная комиссия психиатрическая. Но я больше чем уверена что диагноза изменят. Так как поведение мы откорректировали приступы агрессии и аффектации ушли, слава Богу и нашему доктору психиатру. И это я пишу не потому что привыкла и это мое дитя. я реалист, научилась оценивать ситуацию и давать самостоятельно оценку событиям.

Ну я же говорила что это была личная инициатива работника ДД прийти к Вам! Она обеспокоена судьбой вашего ребенка, скорее всего очень ей жалко что ребенок развивается не плохо, по меркам ДД и живет не в семье.

Ну почему же с вами. Он будет жить на своей жилплощади — вы можете со временем купить отдельную однокомнатную квартиру для него, а себе другую. Вот только не факт что из ДД его определят по месту жительства, могут определить в дом престарелых или дом инвалидов. Тогда жилплощадь переходит в пользование опекунов. то есть его законных представителей. И ими можете оказаться скорее всего не вы, так как для этого нужно будет восстановиться в родительских правах через суд, так как оформить опекунство не позволят потому как было лишение родительских прав.

еще не видела ни одного случая самостоятельно проживающих — все находятся под опекой.

это кто алкоголики? Неужели вы думаете что сопьетесь с мужем от Щастья?

Да через суд. И не думайте что вас там будут осуждать или косо смотреть. Скорее всего будут может и не рады, но очень приятно удивлены!

У меня первый муж воспитывался с бабушками. Так как его мама развелась с мужем когда еще училась в университете, отвезла его к маме своей для того что бы
* закончить институт
*выйти замуж
*родить второго ребенка
*подождать пока новорожденный подрастет
*пока маленький пойдет в школу
*и так далее.
У нее всегда находились причины для того что бы не взять своего старшего ЗДОРООГО сына. Не удобный он был для нее, помехой.
КТО ХОЧЕТ ЧТО ТО СДЕЛАТЬ — ИЩЕТ СПОСОБ!
КТО НЕ ХОЧЕТ НИЧЕГО ДЕЛАТЬ — ИЩЕТ ПРИЧИНУ!

Откуда: наб. челны
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
5 янв. 2015

Откуда: Москва, МО, Варна
Всего сообщений: 299
Рейтинг пользователя: 64

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011

а по детям из ДД вы правы — они вырастают в ДД и возвращаются к своим туберкулезно-сифилитичным родителям на те же кв метры. Которые не разменять и не выделить, где килограмовые задолженности и просроченные суды.

А, вот еще интересно — если такой ребенок попадает под опеку, то часть его долга должен погасить опекун. Много у нас еще «развеселого».

Вашему сыночку с СД пойет очень на пользу здоровый малыш. Надо исправлять свои ошибки, самим растить своих детей, вам на душе станет намного спокойнее. Странно, что вас лишали РП — вообще это в рооме пишут «согласие на усыновление» и более никаких процедур не надо. Вас судом извещали, что вы лишены? Алименты с вас судом требовали?

Самый активный участник голосования

Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270

Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4240
Рейтинг пользователя: 233

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009

Девы, а ведь совсем недавно была ссылка на статью, меня в ней резанула мысль о том, что ОН видит всех нас и если ты пытаешься изменить, обмануть судьбу, крест свой нести отказываешься — тебе будет дан другой крест и будет ли он легче того, что дан в начале? ВОПРОС.

Ничего советовать не хочу. Каждый выбирает по себе.

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 656
Рейтинг пользователя: 15

Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 3001
Рейтинг пользователя: 209

Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011

chelpchel вот вы перейдите по ссылке.

http://invamama.ru/daunsindrom/ форум родителей воспитывающих детей с синдромом Дауна.
там наверняка найдутся земляки. Мы всегда приглашаем в гости тех родителей которые хотят взять деток из ДМ и ДД с СД, или еще решаю забрать ребенка из РД или отказаться.
Прессинга не будет, будет просто встреча, что бы вы могли побыть в семье, просто дома погостить, посмотреть как же ведут себя дети в семье, в быту.
Заходи туда, напиши, почитай. посмотри других деток.

УРА. Нашла вашу землячку. <. >
если эта страничка не открывается напиши, я найду ее адрес или телефон.
У них сыну уже 10 лет! К стати Исмаилка хороший помощник с младшими детками.

Откуда: Марий Эл
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2015

Всего сообщений: 1263
Рейтинг пользователя: 4

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2015

Всего сообщений: 82
Рейтинг пользователя: 2

Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015

Откуда: Марий Эл
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2015

Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0

Дата регистрации на форуме:
26 июня 2016

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 170
Рейтинг пользователя: 2

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2016

Форум ребёнок-инвалид » Форум родителей детей с синдромом Дауна » Всё про Синдром Дауна » что делать.

Обновившиеся темы
Сын с аут чертами? Генетически обусловлено?
А может ли аутичный ребенок?
Где купить спортивный костюм для ребенка
Если признака аутизма
Подозревают синдром дауна
Кто что готовит
Аутизм ли это?
Английский по скайпу ваши отзывы
Рецепты для тех, кто держит пост
Выпадают волосы у мамы
Как лечить Эрозию Шейки Матки?
Как развестись со стрессом( депрессией)
Натуральная косметика
В год нет указательного жеста и зрительного контакта
Мой малыш 1,4
мамы и папы, нужен совет!
Помогите разобраться РАС или нет
ДЦП(помогите советом) НЕ СИДИТ НЕ ХОДИТ НЕ ПОЛЗАЕТ
Гипоплазия переднего полюса левой височной доли и медиодорза
Что не так с сыном? Помогите разобраться, пожалуйста
Продаю обувь новую ортопедическую
Наша история, помогите разобраться.
Заболел ребёнок сахарным диабетом 1 типа((
Наши города (населённые пункты) и достопримечательности!
Помогите разобраться аутизм или нет?!
Аутизм?
1 годик, помогите разобраться!
Светлая Пасха!
Мальчик 2,4 РАС или нет
Отдых на Черном море
Ребенок с особенностями, 4.5 года
«Дыши Легко» — центр реабилитации детей с особенностями
Нужен совет в выборе земельного участка
ударим по фигуре тортиками!
детки с синдромом Веста
Помогите разобраться, что с моим ребенком
технические средства реабилитации
Помогите разобраться
Братья и сестры аутистов
Где лучше отдыхать?
Инвалидность и РАС
Нехорошие звоночки
ПВЛ. Угроза ДЦП.
И рас и неврология , нужен взгляд со стороны
Песня для сына (поддержите)
Автокресло Carrot 3 для детей с дцп и сма
Неужели и мы тоже.
Влияет ли зеркало на развитие речи ребенка?
Страхи
Сыну 11 месяцев, подозреваю неладное
Присутствующие
Ссылка на основную публикацию

Сейчас просматривают эту тему:

а также: 2 гостя, 0 скрытых пользователей.

http://invamama.ru/daunsindrom/ форум родителей воспитывающих детей с синдромом Дауна.

Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?

Где искать помощь и поддержку.

В одной благополучной семье родился ребенок. Это было в 1970 году. По нему сразу было видно, что он какой-то не такой и совсем не похож на родителей. Монголоидные черты лица, широкая переносица, не вполне пропорциональное сложение и чуть сниженный мышечный тонус. Родители были рады рождению уже второго на тот момент ребенка, но вместе с тем обескуражены произошедшим.

Почти сразу они обратились к врачам, но так как генетика в СССР все еще была в некотором загоне, то ничего определенного семье узнать не удалось, кроме того, что ребенок получит инвалидность на основании имеющегося у него наследственного заболевания — синдрома Дауна. Тогда же педиатры сумели успокоить родителей, уверив, что все теперь поддается лечению. Закаливание, физические нагрузки, четкий и жесткий распорядок дня, прогулки и сон на свежем воздухе. Вот неполный список рекомендаций.

Мальчик рос, учился ползать, сидеть, стоять с опорой, говорить. Вскоре жители провинциального городка привыкли наблюдать утренние пробежки мужчины-атлета со своим пятилетним сыном, удивлялись, как маленький ребенок ловко взбирается по лестнице и пробует подтягиваться на турнике.

Еще через пару лет он стал вполне самостоятельным мальчиком, умеющим читать, писать, играть в шашки и любящим слушать радиоприемник. Его даже взяли школу. Но так как особенности были «налицо» — чуть заторможенная реакция, беззлобность, неумение постоять за себя, — то руководство школы, в которой он обучался, постаралось побыстрее найти повод и исключить его из учебного заведения.

Необычный человек в маленьком городе, не замечающий любопытных взглядов и перешептываний, в одночасье был лишен амбициозными педагогами возможности получить образование, а государством — работы. А он тем временем мечтал. Конечно, как все мальчики, он мечтал о космосе, с экранов телевизора не раз слышал о Гагарине, но на вопрос, кем он хочет стать, всегда отвечал: директором! Однажды отец пригрозил: не наведешь порядок в комнате, перестану кормить. «Меня нельзя не кормить, — парировал ребенок и аргументированно добавил, — если я умру, по всей стране объявят траур». Это было в начале восьмидесятых, известных в отечественной истории как «пятилетка пышных похорон». Одним словом, ребенок всегда удивлял родителей своим оригинальным мышлением и неисчерпаемой любовью ко всем. Солнечный человек.

Увы, горе-врачи, которых ежегодно приходилось посещать для подтверждения инвалидности, сумели внушить родителям чувство вины: мол, и родили поздно, и рентген во время беременности делали, да и наследственность наверняка у вас не самая прекрасная. Вот природа над вами и подшутила. Однако это не сломило людей, не превратило их в узников собственных страхов. Папа продолжал ходить с сыном в лес за грибами и ягодами, а вечерами читать книги. Мама — научила помогать по хозяйству, ухаживать за домом и огородом. Словом, семья продолжала полноценно жить.

Если вы ждете сейчас хэппи-энда или какого-то закрученного сюжета, то их здесь нет. Есть просто история о человеке с синдромом Дауна, который живет со своими уже сильно пожилыми родителями где-то в российской глубинке, читает книги, слушает радио, о чем-то думает, мечтает и хочет работать.

А еще эта история — вступление к ответу на вопрос: «Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?»

Договоримся о терминах

21 марта в мире отмечают «День человека с синдромом Дауна». Вообще, синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21, — не болезнь, а незначительное отклонение от нормы, форма геномной патологии, когда кариотип (полный комплект хромосом) представлен лишней хромосомой вместо нормальных 46.

Впервые синдром был описан в 1866 году английским врачом Джоном Дауном, имя которого и получил. Однако лишь сто лет спустя, в 1959 году, французским генетиком Жеромом Леженом была выявлена взаимосвязь между синдромом и изменением количества хромосом. Именно лишняя хромосома обуславливает появление ряда физиологических особенностей и задержку умственного и речевого развития, которая по своим показателям укладывается в легкую или среднюю умственную отсталость.

До середины XX века вокруг синдрома, который называли еще «монголизм», существовало множество теорий и мифов. На сегодняшний день известно, что каждый человек на земле рождается с синдромом Дауна, независимо от национальности, состояния здоровья и образа жизни родителей. А средняя продолжительность жизни таких людей Дети с синдромом Дауна обучаемы, но требуют особых методик. Среди людей с синдромом Дауна известны случаи получения высшего образования, немало среди них спортсменов мирового уровня. В Европе и Америке люди с синдромом имеют возможность работать.

Неприятие обществом

— Самая большая проблема — это не состояние здоровья, а отношение общества. Отсюда все остальные проблемы, — говорит специалист фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко. — Синдром Дауна — самое частое генетическое отклонение. И если человек через шесть рукопожатий еще не столкнулся с такой историей, то он пребывает в уверенности, что с ним и его близкими такое не случится никогда. Что синдром — это что-то в высшей степени неприятное, отталкивающее, а главное — редкое.

С нашей страной ситуация особая. Мы не привыкли видеть рядом с нами ни инвалидов, ни вообще людей с особенностями развития. Наши города, вся среда не приспособлена для таких людей, а общество не созрело для того, чтобы принять их.

Еще 15 лет назад, когда «Даунсайд Ап» только начинал свою работу, 95% детей с синдромом Дауна в России становились социальными сиротами при рождении. Во многом это происходило от того, что ни семьи, ни сами врачи не знали правды о возможностях их развития. Часто прямо на родильном столе женщине говорили: «Это овощ, он никогда не будет ходить, говорить. Оставь его, еще здорового родишь».

Сейчас врачи иногда говорят: все, что мы знали о синдроме Дауна, — это старые черно-белые фотографии из медицинской энциклопедии, на которых был изображен человек с остекленевшим взором и вывалившимся языком. И это был замкнутый круг: все сведения о способностях и развитии детей с синдромом Дауна получались на основании наблюдений за ними в закрытых сиротских учреждениях — и в результате новые дети попадали в систему.

Этот круг впервые удалось разомкнуть 15 лет назад, когда появился центр раннего развития «Даунсайд Ап». Именно его специалисты разрушили миф о необучаемости детей с синдромом Дауна. Миф, который уже полвека назад был забыт в других странах.

«Даунсайд Ап» работает с медучреждениями, педагогами, СМИ, а главное — с семьями. Педагоги и психологи центра раннего развития занимаются с детьми от 0 до 7 лет, проводят консультации с родителями и со всей семьей. Сегодня уже 3500 семей включены в программы ранней помощи «Даунсайд Ап». (О результатах мы можем судить по статистике — число отказов в России сократилось в среднем до 60%).

Предупрежден — значит вооружен

У «Даунсайд Ап» есть установка: ситуация изменится, если родители поймут, что у ребенка есть будущее. Как только человек узнает о диагнозе (в том числе во время беременности) и принимает решение оставить такого ребенка, семья получает комплект первичной литературы и включается в программу поддержки. Она предполагает педагогическое и психологическое консультирование, обеспечение специальной литературой по мере взросления ребенка. Вся помощь оказывается бесплатно и вне зависимости от места проживания. Это возможно лишь благодаря поддержке самых разных людей — сторонников фонда. У «Даунсайд Ап» нет филиалов, тем не менее, организация работает во всех регионах России, отправляя своих специалистов для консультации с другими региональными организациями.

К тому же существует круглосуточный онлайн-форум «Даунсайд Ап», где работают психологи и педагоги высочайшей квалификации, консультирующие родителей по самым разным вопросам. «Когда просматриваешь и читаешь темы этого форума, — говорит Юлия Колесниченко, — понимаешь, что озвученные проблемы знакомы всем, в том числе мамам обычных детей: когда пошел? когда заговорил? в какой детский сад отдать? как учить читать? как общаться со сверстниками? как пережить пубертатный период. Очень хорошие слова сказала на нашем форуме одна из мам: «Кто ищет конкретных решений, что делать, здесь их не найдут. Но спасибо „Даунсайд Ап“ за то, что он указывает нам дороги, а выбирать их мы должны сами».

Соблюсти баланс

Специалисты «Даунсайд Ап» никогда не говорят: «Ваш путь будет усыпан розами». Они уверены, что в момент принятия решения человека нужно обязательно поддержать. «Мы не вправе говорить: вы должны и обязаны его взять, — продолжает Татьяна Нечаева, заместитель директора центра ранней помощи. — Мы не вправе навязывать решения и бесцеремонно вторгаться в чужой мир и душу. Каждый берет крест по силам. Мы не даем готовых путей, но предоставляем родителям самую полную информацию и о перспективах и возможностях ребенка. Мы говорим, что сейчас в России такие дети могут поступить в детский сад и школу, и мы готовы помочь их подготовить. Дети с синдромом нуждаются в специальной помощи, но ничуть не меньше им нужна любовь и принятие семьи».

Как черепахи

Незнание порождает страх будущего. Страх вынуждает семью избегать социальных контактов, потому что общество не готово принимать людей с особенностями. Общество не готово, потому что не знает о возможностях людей с синдромом Дауна, а незнание порождает страх.

И вот мы, как черепахи, прячемся друг от друга со своими страхами под своими панцирями, замыкаемся и не можем преодолеть гордыню, которая уязвлена фактом появления в семье особенного ребенка. И что же делать с жалостью, со страданием окружающих близких?

«Конечно, жалость — не самое конструктивное чувство, ведь отчасти это значит испытать унижение, — говорит Татьяна Нечаева, — но его можно постараться принять и как бы перевернуть. Например, сказав себе и другим: да, у меня ребенок с синдром Дауна, но знали бы вы, как он поет! Или читает, танцует, любит свою сестру.

Есть в городе Воронеже молодой человек с синдромом Дауна. Андрей Востриков — атлет, спортсмен безо всяких натяжек. Шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр. У него выдающиеся спортивные результаты. Как-то его мама рассказала сотрудникам „Даунсайд Ап“, что он запрещает в общественных местах доставать и показывать его удостоверение личности. „Потому что я умею больше, чем люди, которые здесь сидят“, — объясняет он маме. Это история о том, как обходиться с жалостью. Человек сам про себя знает эту правду. Да, мы не можем изменить сознание всех окружающих, но мы в силах что-то сделать, чтобы помочь им взглянуть на наших детей иначе, не ориентируясь на стереотипы».

Немножко истории

Во всем цивилизованном мире общество приняло людей с синдром Дауна. Почти везде особенные люди имеют возможность получить образование и работу. Россия, увы, пока в этом отношении стоит особняком, а единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна является Маша Нефедова, помощник педагога в «Даунсайд Ап» и ведущая актриса «Театра простодушных».

Однако Европа не сразу стала такой. И изменение в отношении общества к людям с синдромом Дауна — дело рук родителей. Полвека назад британские родители объединились в ассоциацию и начали лоббировать права своих детей.

Им удалось получить не только медицинскую и психологическую поддержку от государства, но и образовательные гарантии, а так же добиться вхождения в общество людей со своеобразием психического и физического развития.

В Америке этих же результатов удалось добиться рядом судебных исков, выигранных родителями особых детей. В 1975 году в США был принят закон, гарантирующий важнейшие права «исключительным» людям: бесплатное образование и справедливые оценки.

В России процессы начались чуть позже и связаны с ратификацией в 1991 году международных документов, а также с появлением в 1992 году Закона РФ «Об образовании» и принятых в 1996, 2002, 2004 годах поправок к нему. Именно этот закон предоставляет детям с проблемами развития возможность выбора форм обучения в специальных коррекционных школах, интернатах, на дому или в общеобразовательных школах.

«Люди часто замыкаются, — говорит Татьяна Нечаева, — потому что психологически не могут опираться сами на себя. Но вот вам пример родителей-двигателей, которые смогли сделать то, что смогли. У них получилось, потому что они знали ту самую правду о детях и опирались на самих себя».

Вместо заключения

Я позвонила родне из того самого маленького городка, где живет мой двоюродный брат, человек с синдромом Дауна — вот, мол, пишу статью для журнала и не знаю, как ответить людям на вопрос: что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?

После некоторой паузы моя восьмидесятилетняя тетя ответила: «Никаких секретов, просто любить по-настоящему».

Во всем цивилизованном мире общество приняло людей с синдром Дауна. Почти везде особенные люди имеют возможность получить образование и работу. Россия, увы, пока в этом отношении стоит особняком, а единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна является Маша Нефедова, помощник педагога в «Даунсайд Ап» и ведущая актриса «Театра простодушных».